Σύνδρομο Angelman: η ιστορία ενός διαφορετικού αγγέλου

 

10965364_10153082543149321_1918493864_n

Παιδί με ιδιαιτερότητες και η διαφορετικότητα… Όποτε σκεφτόμουν τον εαυτό μου στον ρόλο της μαμάς, ποτέ δεν μου πέρασε από το μυαλό πως θα μπορούσε να συμβεί σε εμένα και πάντα έβλεπα με θαυμασμό και ευαισθησία τις οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με ιδιαιτερότητες.

Τελικά στην ζωή μου τα όνειρά μου διαφοροποιήθηκαν κατά πολύ. Η μικρή μας ή ο μικρός μας άγγελος όπως συνηθίζουμε να λέμε, έπειτα από μια σειρά εξειδικευμένων εξετάσεων διαγνώστηκε με Σύνδρομο Angelman ή Άγγελμαν. Στην περίπτωσή μας τυχαίο γεγονός,  δεν οφείλεται πουθενά!

Το Σύνδρομο Angelman είναι μια νευρο-αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις  15.000 γεννήσεις. Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν. Μαθαίνουν με αργό ρυθμό, αλλά για μια ζωή. Έχουν ένα μοναδικό χαμόγελο, είναι ιδιαίτερα κοινωνικά, με ευχάριστη διάθεση και μπορεί κανείς να περάσει πολύ όμορφα μαζί τους.

Αντιλαμβάνεστε λοιπόν, πως το σοκ μας ήταν τεράστιο! Οι απορίες ατέλειωτες. Και τώρα τι; Πως θα εξελιχθεί η μικρή μας; Θα είναι αυτόνομη; Θα πάει σε σχολείο τυπικής εκπαίδευσης; Kαι άλλες πολλές απορίες. Σήμερα 1 χρόνο μετά την διάγνωσή, με χαρά βλέπω πως η ζωή μας δεν άλλαξε όσο φανταζόμουν και κυρίως φοβόμουν. Σαφώς και οι δραστηριότητες της μικρής δεν περιλαμβάνουν μπαλέτο και ζωγραφική αλλά φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία. Όμως κάθε μέρα διαπιστώνω πως σε αυτό τον αλλιώτικο δρόμο δεν είμαι μόνη, οι χαρές που παίρνω με γεμίζουν με έντονα συναισθήματα και ταυτόχρονα με μαγικό τρόπο μου δίνουν απεριόριστη δύναμη.

Δεν πρέπει κανείς να μας λυπάται, επειδή είμαστε διαφορετικοί από την υπόλοιπη ομάδα. Γιατί η διαφορετικότητα είναι ελάττωμα και τρομάζει τόσο;  Παρατηρώ τις αντιδράσεις και τα βλέμματα των γονιών, όταν καταλαβαίνουν πως η μικρή μας δεν φωνάζει ή περπατά όπως τα υπόλοιπα παιδιά. Γιατί δεν βλέπουν το μεγάλο χαμόγελό της και την προσπάθειά της να συναναστραφεί με τα υπόλοιπα παιδιά; Κοιτάζουν επίμονα αλλά δεν τολμούν να ρωτήσουν. Γιατί; Ρωτήστε για να μάθετε! Πως θα μπορέσετε να μιλήσετε  στα παιδιά σας για την έννοια της διαφορετικότητας, εάν εσείς οι ίδιοι δεν αισθάνεστε άνετα;

Στο παρελθόν τα παιδιά με ιδιαιτερότητες μεγάλωναν κλεισμένα στα σπίτια τους, ευτυχώς στις μέρες μας γίνονται προσπάθειες ώστε να αλλάζει. Ήρθε ο καιρός να αποστασιοποιηθούμε από τα στερεότυπα και τις προκαταλήψεις που μεταφέρονται από γενιά σε γενιά, χωρίς να αναρωτηθούμε εάν πράγματι ταιριάζουν στις πεποιθήσεις μας. Ήρθε ο καιρός να ανακαλύψουμε τι μπορεί να μας φέρει κοντά με το διαφορετικό και όχι τι να μας απομακρύνει.

Ως μαμά αγγέλου σας λέω να μην τρομάζετε με την διαφορετικότητα. Αντιθέτως μάθετε γι’ αυτήν, ενημερωθείτε εσείς σωστά και έπειτα μιλήστε στα παιδιά σας. Καταλαβαίνουν και αντιλαμβάνονται πολύ περισσότερα από όσο νομίζουμε.  Εάν δεν ξέρετε πώς να το κάνετε, συμβουλευτείτε τους νηπιαγωγούς ή τους δασκάλους στο σχολείο. Υπάρχουν πολλοί τρόποι, το μόνο που χρειάζεται είναι θέληση, ενδιαφέρον και κυρίως αποδοχή της διαφορετικότητας… Η ικανοποίηση και πιθανόν η περηφάνια που θα αισθανθείτε όταν το παιδί σας συναναστραφεί χωρίς φόβο με παιδί με ιδιαιτερότητα, εγγυώμαι πως θα είναι πολύ μεγαλύτερη από όταν καταφέρνει καινούργια καθημερινά πράγματα.

Τι είναι η Παγκόσμια Ημέρα Angelman;

Η Παγκόσμια Ημέρα Angelman (IAD) πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κόσμου σε παγκόσμιο επίπεδο για το Σύνδρομο Angelman. Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα το οποίο επηρεάζεται και ο  Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων.

Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας είναι :

  • Η ευαισθητοποίηση και η παγκόσμια ενημέρωση του κοινού για την ύπαρξη του Συνδρόμου,
  • Η κινητοποίηση και ενθάρρυνση του κόσμου, ώστε να συμμετέχουν σε δράσεις με σκοπό την συγκέντρωση κεφαλαίων για τον οργανισμό της κάθε χώρας,
  • Η προώθηση της έρευνας καθώς και των εκπαιδευτικών πόρων του οργανισμού της κάθε χώρας,
  • Η ανάμνηση των ατόμων με Σύνδρομο Angelman που έφυγαν από την ζωή.

Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας, θα γίνει και η επίσημη έναρξη της Ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, (www.angelman-syndrome.gr),  με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο.

Κλαίρη – μαμά δύο παιδιών, το ένα εκ των οποίων είναι ένας διαφορετικός μικρός άγγελος